¡Desmitifiquemos la hipertensión pulmonar (HP) en todas sus formas!
Al igual que las sirenas, las enfermedades como la hipertensión pulmonar (HP), la hipertensión arterial pulmonar (HAP) y la hipertensión pulmonar asociada a enfermedad pulmonar intersticial (HP-EPI) suelen estar ocultas bajo la superficie: silenciosas, invisibles y, a menudo, sin diagnosticar. Estas enfermedades raras pueden hacer que los pacientes se sientan como si estuvieran atrapados bajo el agua, luchando por respirar.
Juntos, podemos conseguir que sus experiencias afloren a la superficie y que reciban la atención que tanto merecen.
Sumérgete en las historias de pacientes con hipertensión pulmonar
Explora las experiencias ocultas de pacientes con HP por daño en las arterias pulmonares
Profundiza en la realidad de los pacientes con HP causada por otras enfermedades pulmonares crónicas
¿Qué es la HP?
La hipertensión pulmonar (HP) es una enfermedad progresiva que reduce el flujo sanguíneo e incrementa la presión en las arterias pulmonares1, afectando tanto al corazón como a los pulmones.2
Algunas variantes de la HP son raras y pueden progresar rápidamente, convirtiendo cada respiración en una agonía y la vida diaria en un desafío constante.
Existen 5 grupos de HP según sus distintas causas (clasificación de la OMS)1
Hipertensión arterial pulmonar (HAP)
Hipertensión pulmonar asociada a enfermedad cardíaca izquierda
Hipertensión pulmonar asociada a enfermedad pulmonar y/o hipoxia*
Hipertensión pulmonar asociada a obtrucciones en arterias pulmonares
Hipertensión pulmonar causada por mecanismos inciertos y/o multifactoriales
*Estas enfermedades pulmonares incluyen enfermedades pulmonares obstructivas, donde las vías respiratorias se estrechan y dificultan la exhalación (por ejemplo, COPD), o enfisema; enfermedades pulmonares restrictivas, en las que los pulmones tienen dificultad para expandirse al inhalar (por ejemplo, enfermedad pulmonar intersticial [EPI]); enfermedades pulmonares con patrones mixtos restrictivos/obstructivos (por ejemplo, fibrosis pulmonar combinada con enfisema); síndromes de hipoventilación, hipoxia causada por vivir en una zona de gran altitud, y trastornos pulmonares del desarrollo.
¿Cuáles son los síntomas de la HP?1,3
Falta de aire durante el ejercicio físico o en reposo
Dificultad para respirar al inclinarse hacia delante
Fatiga y agotamiento rápido
Dolor en el pecho durante el ejercicio
Mareo al realizar actividades como subir escaleras
Hinchazón de los tobillos, el estómago y/o las piernas
Desmayos
Coloración azulada en los labios, las uñas y la piel
La HP es rara, pero real
Afecta a:
de la población global (hasta a un 10 % de personas mayores de 65 años).4
de los pacientes afectados viven en países de ingresos bajos y medios.4
Las enfermedades cardíacas izquierdas y pulmonares se han convertido en las causas más frecuentes de hipertensión pulmonar.4
Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico de la HP comienza con una sospecha clínica basada en los síntomas, la exploración física y la revisión de un conjunto de pruebas.1
La buena noticia es que existen varios tratamientos para algunas de las formas raras de HP.1 La clave para acceder a ellos es el diagnóstico correcto
- Signos, síntomas y antecedentes sugestivos de HP
- Probabilidad ecocardiográfica de hipertensión pulmonar
- Se recomienda la derivación a un centro especializado en HP
- El cateterismo cardíaco derecho (CCD) es el único método para diagnosticar la HP
¿Qué es la HAP?
La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una forma progresiva de hipertensión pulmonar que ocurre cuando las arterias de los pulmones se dañan o estrechan, dificultando que el corazón bombee sangre a través de ellas.5
Con tan pocas opciones de tratamiento efectivas para la HAP, es más complicado lograr mejores resultados en pacientes como yo.
La HAP en números
países de ingresos altos es de
de adultos.6
la HAP es del
de adultos.6
Escucha a otros como yo:
“Antes de mi diagnóstico, estaba frustrado porque la HAP es una enfermedad rara con síntomas tan inespecíficos que pueden confundirse con los de otras enfermedades comunes”7
“En el momento de mi diagnóstico sentí rabia, confusión, ansiedad y una profunda preocupación por el futuro”7
“El diagnóstico cambió la relación con mi familia. De repente, tenía una enfermedad incurable, y mis seres queridos se convirtieron en cuidadores a tiempo completo”7
“Vivir con HAP supuso una disminución de mi calidad de vida, haciendo que incluso las actividades diarias más simples fueran más difíciles. También me causó problemas emocionales y tuvo un impacto negativo en mi vida social”7
Con el tiempo he logrado superar los prejuicios y mostrar al mundo que soy capaz de todo.7
El 20 % de mis amigos tuvieron que esperar más de 2 años tras los primeros síntomas para obtener el diagnóstico de HAP.2,8
Hay muchas personas con HAP:
Pacientes recién diagnosticados
Cuidadores de los pacientes
Padres con hijos con HAP
Adolescentes buscando el equilibrio adolescencia/HAP
Supervivientes a largo plazo a la HAP
Un diagnóstico temprano puede marcar la diferencia.
¿Qué es la HP-EPI?
La hipertensión pulmonar asociada a enfermedad pulmonar intersticial (HP-EPI), clasificada dentro del grupo 3 de la HP según la OMS, es una forma de hipertensión pulmonar que se desarrolla como consecuencia de una enfermedad pulmonar intersticial. El grupo 3 incluye todas las formas de HP causadas por una enfermedad pulmonar.1
Ls HP causada por enfermedad pulmonar deteriora nuestra capacidad física y tiene un impacto significativo en nuestro estilo de vida1
La HP-EPI suele asociarse a:9,10
Capacidad funcional reducida
Deterioro de la calidad de vida
Mayor necesidad de oxígeno
Mayor riesgo de mortalidad
Algunas de las enfermedades pulmonares que pueden asociarse a la hipertensión pulmonar son:9
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
Histiocitosis pulmonar de células de Langerhans
Fibrosis quística
Linfangioleiomiomatosis
Cáncer de pulmón
Neumonía intersticial idiopática (NII): fibrosis pulmonar idiopática
Fibrosis pulmonar combinada con enfisema
Sarcoidosis
Si no observas detenidamente, ni siquiera te darás cuenta de que tengo hipertensión pulmonar además de mi enfermedad pulmonar intersticial
Escucha a las sirenas de la HP-EPI
Diagnosticar la HP-EPI puede ser todo un desafío, ya que sus síntomas son inespecíficos y pueden confundirse con los de otras enfermedades subyacentes.1
“La falta de aire hace que casi no pueda recuperar el aliento. A veces parece que tenga un elefante sentado sobre mi pecho porque no puedo respirar””10
“Solo hay 3 metros desde mi cama hasta el baño. Cuando llego allí, estoy completamente agotado”10
“Tengo tos seca e improductiva y, a veces, me pica la parte posterior de la garganta. Cuando estoy activo o hago demasiado, me quedo sin oxígeno y mi garganta se irrita”10
Estos testimonios destacan el profundo impacto de la HP-EPI en los pacientes y destacan la necesidad de aumentar la concienciación y la intervención terapéutica para abordar tanto los síntomas como su impacto en la calidad de vida.10
Ver para creer
¿Cómo es vivir con HAP?
“Durante mi adolescencia me quedaba sin aliento practicando deporte; me suponía un esfuerzo excesivo. Sentía que no recibía suficiente oxígeno. También cuando esquiaba o estaba en el teleférico. La gente solía decirme: "No eres deportista y no eres valiente". Por eso nunca consulté a un médico, porque me repetía a mí mismo las palabras que me decía la gente, quitándole importancia.”
¿Cuál es la mayor frustración de los pacientes al comenzar su camino?
“Cada persona le dice algo diferente al paciente. A veces que es asma alérgica, otras que es insuficiencia miocárdica, o simplemente que está obeso o mayor. A algunos les dicen que vayan a un psicólogo porque es depresión. Existe una gran variedad de diagnósticos, muchas veces absurdos. No todos logran soportarlo y algunos, finalmente, se rinden"
¿Cómo afrontan los pacientes la enfermedad a largo plazo?
"Me gustaría trabajar, pero me siento demasiado débil. Estoy agotado todo el tiempo. No tengo energía, ni fuerza; me siento envejecido, no puedo dormir y siempre tengo frío. Hace cinco años podía trabajar fácilmente durante 12 horas, y ahora, después de 4 horas frente al ordenador, es como si hubieran sido 15".
#IncreíblesPeroEstánAhí
En Ferrer queremos generar un impacto positivo en la sociedad. Nuestro objetivo es proporcionar un valor diferencial y significativo a las personas que sufren enfermedades graves. Y, para lograrlo, hemos diseñado una estrategia global clara para desarrollar un portafolio de soluciones integrales y productos innovadores capaces de transformar la vida de las personas que viven con enfermedades graves y debilitantes, especialmente en el área de las enfermedades vasculares pulmonares e intersticiales.
Phantasticals es una iniciativa con la que contribuimos a concienciar sobre la hipertensión pulmonar y reafirmamos nuestro compromiso con las personas que viven con estas patologías.
Sabemos que existen y, por eso, podemos identificarlas, cuidarlas y poner todo nuestro empeño en ayudarlas.
5 de mayo,
Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
Preguntas frecuentes sobre la HP
La hipertensión pulmonar o HP es una enfermedad caracterizada por una presión arterial alta en las arterias de los pulmones que están conectadas al corazón para facilitar la oxigenación de la sangre. Esta presión arterial elevada deficulta que haya un flujo sanguíneo adecuado y provoca problemas de salud, tanto en el corazón como en los pulmones.1,2
¿Cuáles son los síntomas de la HP?
Explora los síntomas¿Existen diferentes tipos de hipertensión pulmonar?
Descubre los tiposLa hipertensión se refiere, en general, a la presión arterial alta en las arterias del cuerpo, mientras que la hipertensión pulmonar (HP) está específicamente relacionada con la presión arterial alta en las arterias de los pulmones. Mientras que la hipertensión suele estar relacionada con el estilo de vida, la hipertensión pulmonar es más frecuentemente una complicación secundaria asociada a otros problemas de salud.11 De hecho, la HP abarca cinco clasificaciones distintas según su causa.(1)1
Conoce a las sirenas de la HP para saber másLa hipertensión arterial pulmonar (HAP) es la primera de las cinco clasificaciones de la hipertensión pulmonar (HP). Ocurre cuando las arterias de los pulmones se dañan, dificultando que el corazón bombee sangre a través de ellas. Con el tiempo, este sobreesfuerzo puede provocar problemas cardíacos.1
Conoce a la sirena de la HAP para saber másLa tercera clasificación de la hipertensión pulmonar (HP) incluye los casos que se desarrollan como consecuencia de otras enfermedades pulmonares, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y la enfermedad pulmonar intersticial (EPI).
- La EPOC es una enfermedad pulmonar que causa obstrucción de las vías respiratorias, lo que reduce el flujo de aire y dificulta la respiración.
- La EPI se refiere a un grupo de enfermedades pulmonares que provocan cicatrices (fibrosis) en los pulmones, lo que produce rigidez y dificultad para respirar.
Ambas condiciones afectan a la función pulmonar y pueden aumentar la presión arterial en las arterias pulmonares, lo que lleva al desarrollo de HP.1
Conoce a la sirena de la HP-EPI para saber másEl trasplante de pulmón está indicado para pacientes con hipertensión arterial pulmonar (grupo 1) o hipertensión pulmonar asociada a una enfermedad pulmonar (grupo 3) que no responden al tratamiento médico, ya que la causa principal se encuentra en los pulmones.1 Aunque el trasplante puede ser una posible “cura” para la HP y mejorar la supervivencia y la calidad de vida, estos pacientes pueden afrontar otros problemas de salud relacionados con la aceptación del trasplante. Por tanto, más que una “cura”, el trasplante de pulmón debe verse como una transición de la HP hacia otra condición médica con un mejor pronóstico, pero que igualmente requiere un tratamiento y seguimiento médico.12
Referencias
1. Humbert M, Kovacs G, Hoeper MM, Badagliacca R, Berger RMF, Brida M, et al. 2022 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension. Eur Heart J. 2022;43(38):3618-731. 2. Armstrong I, Billings C, Kiely DG, Yorke J, Harries C, Clayton S, et al. The patient experience of pulmonary hypertension: a large cross-sectional study of UK patients. BMC Pulm Med. 2019;19(1):67. 3. PHA Europe [Internet]. Bruselas: Pulmonary Hypertension Association Europe; fecha de inicio desconocida [fecha de última actualización desconocida; citado 23 abr 2025]. Disponible en: https://www.phaeurope.org/about-ph/symptoms/. 4. Hoeper MM, Humbert M, Souza R, Idrees M, Kawut SM, Sliwa-Hahnle K, et al. A global view of pulmonary hypertension. Lancet Respir Med. 2016;4(4):306-22. 5. PHA Europe [Internet]. Bruselas: Pulmonary Hypertension Association Europe; fecha de inicio desconocida [fecha de última actualización desconocida; citado 23 abr 2025]. Disponible en: https://www.phaeurope.org/about-ph/what-is-pah/. 6. Leber L, Beaudet A, Muller A. Epidemiology of pulmonary arterial hypertension and chronic thromboembolic pulmonary hypertension: identification of the most accurate estimates from a systematic literature review. Pulm Circ. 2021;11(1):2045894020977300. 7. Ferrari P, Skåra H. My life with pulmonary arterial hypertension: a patient perspective. Eur Heart J Suppl. 2019;21(Suppl K):K54-k9. 8. Strange G, Gabbay E, Kermeen F, Williams T, Carrington M, Stewart S, et al. Time from symptoms to definitive diagnosis of idiopathic pulmonary arterial hypertension: the delay study. Pulm Circ. 2013;3(1):89-94. 9. Thomas CA, Anderson RJ, Condon DF, de Jesus Perez VA. Diagnosis and management of pulmonary hypertension in the modern era: insights from the 6th World Symposium. Pulm Ther. 2020;6(1):9-22. 10. DuBrock HM, Nathan SD, Reeve BB, Kolaitis NA, Mathai SC, Classi PM, et al. Pulmonary hypertension due to interstitial lung disease or chronic obstructive pulmonary disease: a patient experience study of symptoms and their impact on quality of life. Pulm Circ. 2021;11(2):20458940211005641. 11. Health Central [Internet]. Nueva York: Health Central; 2019 [fecha de última actualización desconocida; citado 23 abr 2025]. Disponible en: https://www.healthcentral.com/slideshow/difference-between-high-blood-pressure-and-pulmonary-hypertension. 12. PHA Association [Internet]. Estados Unidos: Pulmonary Hypertension Association; fecha de inicio desconocida [fecha de última actualización desconocida; citado 23 abr 2025]. Disponible en: https://phassociation.org/patients/treatments/transplant/finding-answers/.
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