Las personas que viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica tienen la sensación de que su fuego interior se apaga.
Conoce al dragón
ALSton
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
¿Cuánto sabes sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
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La campaña phantasticALS se ha creado para dar visibilidad a los dragones que luchan contra la ELA y para animar a todos a unirse a nosotros para crear conciencia sobre esta enfermedad rara, grave y debilitante.
Ver para creer
¿Cómo es vivir con ELA?
"Me diagnosticaron parálisis bulbar progresiva/ELA en octubre de 2020, pero empecé a perder el habla un año antes de que me diagnosticaran. Cada día es diferente, pero me aseguro de divertirme. Juego al golf, paseo a mis perros, monto en bicicleta y hago ejercicio todos los días. Mi médico me pidió que me pusiera una sonda de clavija en el estómago mientras estaba sano, así que lo hice y es genial. Intenta mantenerte activo, deja que tus amigos te ayuden y hazles saber cómo te sientes. Los amigos pueden ser una gran ayuda. Tengo una gran comunidad de familiares y amigos que cuidan de mí”
Persona que vive con ELA
Para más información, consulta "¿Qué opinas sobre el voluntariado para los ensayos clínicos de ELA" en ALS News Today aquí
¿Cuál es su opinión sobre los ensayos clínicos para personas que viven con ELA?
"Me diagnosticaron hace unos 6 meses. Me he apuntado a un ensayo y empezaré a principios de mayo. Si me dan un placebo, entiendo que podré probar la medicación después de un estudio de 6 meses. Aunque espero beneficiarme, también creo que hacer lo que pueda para beneficiar a la comunidad es importante para encontrar una cura algún día. Tengo un límite en cuanto a que no quiero lidiar con efectos secundarios como los del tratamiento de quimioterapia. Cada día es un regalo y sentirme bien, lo mejor que pueda, es importante tanto para mí como para mi cónyuge".
Persona que vive con ELA
Para más información, consulta "¿Qué opinas sobre el voluntariado para los ensayos clínicos de ELA" en ALS News Today aquí
¿Qué piensan los familiares y cuidadores de las personas que viven con ELA?
"A mi marido le diagnosticaron en enero de 2019. A medida que las cosas se asientan tras esos primeros meses de shock, diría que lo más difícil para mí es cuándo dar un paso adelante y ayudar, y cuándo apartarme y dejar que él resuelva algo. Sigue siendo bastante capaz en la mayoría de los niveles, pero es una persona orgullosa y a veces intenta cosas que pueden ser realmente perjudiciales. Separar los roles de cuidador y de cónyuge requiere más concentración. Es un ejercicio que estamos haciendo y que seguiremos haciendo".
Paciente con HPAP, 30, Polonia
Para más información, consulta "¿Qué opinas sobre el voluntariado para los ensayos clínicos de ELA" en ALS News Today aquí
#Increíbles
PeroEstánAhí
En Ferrer queremos generar un impacto positivo en la sociedad. Nuestro objetivo es aportar un valor diferencial y significativo a las personas que viven con enfermedades graves. Por ello, hemos definido una clara estrategia global para desarrollar un porfolio de productos y soluciones innovadoras capaces de transformar la vida de las personas que viven con enfermedades graves y debilitantes, especialmente en el campo de los trastornos neurológicos.
Con el fin de contribuir a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, lanzamos PhantasticALS para dar visibilidad a todas las personas que conviven con la patología.
Porque sabemos que existen, nos preocupamos por ellas y tenemos un compromiso con brindarles toda la ayuda posible.
21 de junio
Día Mundial de la ELA
Para apoyar la misión y la visión de EUpALS, lanzamos la campaña #IncreíblesPeroEstánAhí con el objetivo de hacer ruido online y elevar la concienciación sobre la patología, especialmente en el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Múltiple), que se celebra cada 21 de junio. Haremos todo lo que esté en nuestra mano para dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica y compartiremos contenido educativo de valor sobre la patología.
EupALS es una asociación europea que se preocupa por los intereses de las personas que viven con ELA en Europa. Desean conseguir que todas las personas con ELA europeas tengan los mismos derechos y proporcionar un mejor acceso a la investigación y la información. Por lo tanto, están dispuestos a asumir y llevar a cabo su rol dentro de estos 3 aspectos. EUpALS tiene como objetivo luchar contra la ELA en Europa y concienciar a la población sobre esta grave y debilitante enfermedad rara. Es por eso que desean unir a todas las asociaciones europeas de ELA: para luchar más fuerte conjuntamente a nivel europeo.
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